明天的希望、今天的勇气——瓷娃娃病友张赞民分享实录

随身医馆2018-07-03 07:05:31


2017年3月2日晚,在随身医馆“瓷娃娃病友会”QQ群里(QQ群号码:326013084)进行了一场线上分享交流活动,分为两个部分,第一部分为瓷娃娃病友张赞民大哥给大家分享自己在患有无法治愈的疾病的时候应该如何面对人生,第二部分是随身医馆孟建忠博士为病友进行的科普讲座:如何让宝宝不患病——瓷娃娃是怎么遗传的。

本场活动病友反应良好,尤其是瓷娃娃老病友张赞民大哥的分享,让大家看到了生活的希望、增加了对抗病魔的信心,为了让更多的病友学习张赞民大哥面对疾病不屈不饶的精神,特把本次分享进行笔录:


病友朋友们:大家好!


我们每一个瓷娃娃病友,都有自己苦涩痛苦的人生经历,也各自有自己精彩的故事。更多是不堪回忆的伤痛折磨,及生活困苦和无奈。我们的身体不仅是瓷器的、玻璃的;我们的心灵也是晶莹的、透明的;而我们的情感也单纯、纯净的。所以心灵受伤时,比常人伤害的更深,更痛。无论如何,我们心里更要有明天的希望和今天的勇气。


我先介绍一下自己:我和哥哥都是成骨不全的患者,我叫张赞民,生活在山东德州的一个农村里。很希望能有和朋友们说说话的信心。瓷娃娃朋友大多是八零后、九零后,还有不少是零零后,我却是一个六零后的瓷娃娃。但是感觉自己的心态不老,这源于青年朋友给予的信心。我一二年在广州演出时,一个九三年的女孩称呼我:张大哥!一个八零后的女孩说我的意识新颖,心灵纯净,像个儿童……。虽然是平常的夸许的话语,却极力的鼓舞了我,也给我注入了青春的活力。我说这些,是告诉大家,人不能轻易的服输,应该有信心的面对一切,更要活出自己的勇气来,因为你是这个世界上的唯一!


我出生的那个年代很穷,是吃不饱、穿不暖的,别说吃药看病和补钙加营养。我们瓷娃娃上学更难,病情重的,上学身体不允许,病情轻点的,社会不允许,我也是几经周折才走进学门的。第一次上学不久,又骨折了,等再上学时,已过去了三年多。在学校被人耻笑、受同学抨击的事,上过学的病友也大都遭遇过的。我的学习虽然很优秀,但贫穷还是给了我一次很痛的打击。那是在读初二时,因交不起五元钱的学费,被老师羞辱了。


在读初三时还是无奈的离开自己喜爱学校,辍学了……。辍学在家,我那种青春的傲气还是屡遭打击。不肯服输的我又让年迈的父亲,带我去数百里之外的邹平学维修技术。在那里住了两日后,不能自理的我还是失望而归。回到闭塞的农村,我不甘心整天躲在困难家里虚度时光。那种“自己一定行”的信念鼓励着我要做成一件事,来证明自己是个有用的人。


八四年冬筹集了几百元钱,我在村里街头摆了一个小货摊。开始羞于见人的我,总是不敢抬头面对,慢慢的我就勇敢起来,也昂起了头。我的小生意像滚雪球一样,越滚越大,也越来越兴旺。八五年我在家里小房子里做起了生意,不再风露街头了。我的小生意不仅缓解了家庭的困顿,还帮着家里给三哥成了家娶了亲。我和年迈的父母、瓷娃娃的二哥一起生活。开始老父亲套着牛车帮我去镇上拉货,后来老人病逝了,我买了辆机动三轮车,自己开车进货。九九年母亲也病逝了,从那时起我和瓷娃娃哥哥相依为命的度日。零五年我又翻新重建了房屋和院落,努力让自己的生活安定了,也证明自己不比别人差。


读书时喜欢写文造句的我,辍学后还是继续了自己的文学梦。虽然文化程度很低,文化素养也不高,但是喜爱文学的我,孜孜不倦的学习写作。先后写了中篇小说《风华正茂》,长篇小说《网·花》等,诗歌也让我获得了几样奖项的鼓励。应邀参加了文学几次活动和六十年国庆。这不仅证实了自己的生命价值,也给了我活好的勇气!我们瓷娃娃:善良、单纯、重情、敏感、怯懦、消沉和轻信等。这些特点不仅是优点,更是伤害自己的缺点,我更不例外。特别是对爱和情感,看得最重,甚至觉得情感是自己活下去的唯一。因为我们得到一份真爱很难,所以特别看重和珍惜。有了“一次伤害,一生不愈”的痛苦。


我先后有过三次爱情的经历,都因无力抗争残酷的现实,而伤得自己体无完肤。我的三位女友都是健全人,那时的我也没有能力,让心爱的人过上幸福的生活,也不想让她和我一起担负这沉重的生活压力,担负这冷漠的社会压力。一切的痛苦和打击,只想自己承担。也是为了释放心里的痛楚,我在零六年接触网络。网络虽是虚拟的,但我还是像现实中一样真诚相待。不仅使自己结识了很多的网友,也有一段网恋的情缘。我不像一般人那样,用网恋来麻醉自己,甚至用来欺骗伤害网友。因为我的真诚,江苏启东的宋馥利走进了我的生活。虽然一年多后,宋女士迫于生活和社会的压力,而离开山东,离开了我。但是她真切的给了我一段的幸福生活,也弥补了我“不求长久,但求拥有”的遗憾。


宋女士的离开,确实让我一度沉沦。当看到毫无生气的家,看到无助可怜的瓷娃娃哥哥,我不能沉沦下去。为了让自己突破困苦的封闭,早日振奋起来,我求助了网络,很快得到了朋友们的支持和帮助。得到上海朋友的支持,帮助我写作;在央视记者刘老师帮助下参加了二届瓷娃娃大会;济南李凝的关注,被邀请参加了肢体戏剧的演出。各地的演出,让不仅开阔了视野,也增添了活好的勇气。人都会有自己的生活轨迹,有各自的难处和艰辛,也有各自的温馨和幸福。我们病友也是如此,病情重些,身体弱一点的,他/她们的禁锢多些,经受的风雨也许少一点,病情轻些,身体好一点的,他/们的禁锢少点,受风雨洗礼的就会多些。无论自身的力量大小,都应该积极面对,用自己最大的能量,回报这个给予我们生命力的世界。


为了回报社会和善良的人们,我尽自己的能力答谢回报这个社会的爱心。在生活中尽自己的知识和力量,为村里的相亲和朋友付出或帮助,再就是给病友、残友支助和激励。从二零一二年到二零一六年期间,为病友和残友捐助了财物,有五千元左右。在二零一三年秋,山东济宁的盖亚会病友做矫正手术,因一时难以筹足手术费,我借助了一万元,虽然至今未还,甚至还有一种被欺骗的感觉。但是我依然没有改变善良、真诚的初衷。


我对亲人更是以“心安”为准!在四兄弟中,我是最小的一个。对父母的孝爱,我尽全力也感愧对双亲的恩情。还好,我尽心尽力让父母安眠了,才少了一份愧欠。瓷娃娃的二哥,年过花甲、难以自理,由于年纪大了,骨质疏松,二零一五年春不慎骨折了。这样半年的时间里,里里外外我一人苦苦支撑着。二零一五年第四届瓷娃娃病友大会在济南召开,为了让难以出门的二哥看到更大的世界,我为二哥申请报名,在大会开幕时,并把二哥送达了会场。为了不能自理的二哥,我已经很难走出家门了。


世界上,生命被禁锢太久了,会容易麻木,也会慢慢熄灭掉生命的燃烧活力。这是生命中最可怕的不幸。我知道很多的病友、残友抱怨这个世界的不公,抱怨父母对自己残缺的给予。这也是可怕可悲的抱怨,因为你的怯懦已经打败了你自己。打掉了自己是对希望的信心,也打掉了自己生命的活力和勇气。各位病友兄弟姐妹,也许我们的身体很脆弱,但我们的生命力不脆弱。可怕的疾病,可能夺去了我们身体健康,但不能夺去我们坚强的意志。经过各种痛苦和磨难的洗礼,只能使我们的生命力更坚韧,更强大。很多时,打倒我们的是自己,所以我们不要轻言放弃。不要丢掉了我们的信心,不要失去明天的希望,更不要失去活好今天的勇气!


张大哥的分享真的是非常的感人,他用自己真实的例子告诉我们“也许我们的身体很脆弱,但我们的生命力不脆弱”,也希望所有的罕见病病友“不要失去明天的希望,更不要失去活好今天的勇气!”


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