“绝症”不绝望| Tom上电视了!

健康不是闹着玩儿2018-02-24 08:51:01
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顶尖名校博士,讲解靠谱健康知识


健康君说
“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家,同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事,翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。

今天这篇文章里,Tom除了讲述他过去一个月中的艰难时光,新的治疗计划,还有他的第一次Charlie Rose电视访谈秀。是的,Tom上电视了!

想读英文原文,请阅读今天第二条图文。

文| Tom Marsilje

翻译| 杨杨 朱雪峰 

发文时间| 2017年3月10日

       

 

“哇!我刚刚经历了多么不可思议的一周。”在从纽约飞回圣地亚哥的途中,我心潮澎湃地这样想。

 

在我上次更新了自己的博客(参见到了“砸碎玻璃”的紧急时刻!)之后,时间如飞,想来已经有一个月了。很多人可能已经开始好奇,我现在的情况到底怎么样了?

 

简言之,我现在的情况不是很乐观,但已经比之前要好很多了。



使用一切可以使用的武器攻击肝脏的肿瘤

 

上个月的CT扫描发现,新的肿瘤已经飞快地、呈爆炸式地扩展到了我的肝脏。这个结果令我和我的治疗团队都深感意外。

 

其实,就在我进行这次CT扫描的前后,有一些症状已经开始出现。或许,即使没有扫描,我已经预感到了情况有些不妙!我的食欲急剧下降到零,开始每天呕吐。我感到天天做梦般的困倦,疼痛也在加剧。

 

你或许记得,在和我的肿瘤科医生讨论CT扫描结果的同一天,我就又开始了FOLFIRI(伊立替康,氟尿嘧啶和亚叶酸钙)化疗外加Avastin(安维汀,即贝伐珠单抗注射液)的疗法,并在几天后又额外加进了抗艾滋病药Maraviroc(马拉韦罗)来增加抗肿瘤疗效。

 

你知道我为什么要立刻倾巢而出地对付肝脏上正在扩张的肿瘤,包括迫不及待地使用抗艾滋病药Maraviroc(马拉韦罗)作为结直肠癌可能的免疫疗法?

 

坦率地讲,因为我感到了危险,迫在眉睫的危险!那的确是艰难的一周,我已经有了病入膏肓的感觉,我开始感到恐慌。

 

治疗一周以后,除了疼痛之外,大部分的症状都开始缓解,大大地缓解。现在还不清楚上述的治疗是否对肝脏的肿瘤起了作用,但根据我自身所表现出来的状况,我还是比较乐观。当然,我还需要等到四月份来做一系列的CEA(癌胚抗原,carcinoembryonic antigen)检查和CT扫描来证实我的乐观。

 

肿瘤带来的疼痛还是依旧。但感谢我的姑息护理团队,让这些疼痛能在药物的帮助下得到了很好的控制。更让人高兴的是,我又回到了现实生活中来战斗,而不是被病魔束缚在病床上。

 

风暴之后,继续战斗

 

目前,我最大的问题是肝脏的肿瘤。

 

相形之下,其他地方的肿瘤则增长缓慢,也相对稳定。毕竟,我与它们已经共处多年。肝脏上的癌细胞却在快速而凶猛地扩张。我想,肺上的肿瘤一时半会可能还无法杀死我,而肝脏上的肿瘤却极有可能会。对付它们,看来我需要有以牙还牙式的凶猛疗法。

 

我祈祷目前的化疗能抑制住它们。但如果不能呢?我自身的感觉表明化疗似乎正在起到作用,但如果这只是些错觉呢?

 

生死之间有时候就像在玩俄罗斯轮盘赌,我期望肝脏肿瘤这把枪能尽快地远离我的额头。尽快!

 

HAI泵疗法

 

对结直肠癌所涉及的肝脏疾病有一种独特的疗法叫HAI泵疗法(肝动脉灌注治疗,Hepatic Arterial Infusion Therapy)。

 

通过植入式体泵,把药物直接输入肝脏。理论上,可以用这样方式输入任何药物。对结直肠癌而言,最常用的是用来输入药物氟尿苷(FURD)。氟尿苷是一个可以在肝脏上被快速代谢的化疗药物。所以,当化疗药物直接输入到肝脏,针对对肝脏肿瘤就会产生极好的疗效。同时由于它可以在肝脏被快速代谢,又避免了对其他器官产生毒副作用。所以,当肝脏凶猛扩散的肿瘤危及生命,这无疑也是一个以牙还牙式的凶猛治疗方法,在有些患者身上产生过奇迹般的效果。

 

这个方法的缺点是它需要一个侵入性的手术,手术会带来的风险,通常也需要4到5天的住院时间。


  

纽约之行

 

治疗我的癌症中心可以给我提供HAI泵疗法。对我的治疗而言,这可是个不小的决定。所以我想去见一下世界上HAI泵疗法的第一流专家Nancy Kemeny博士。问题是她在纽约著名的纪念斯隆-凯特琳癌症中心(Memorial Sloan Kettering CancerCenter)工作,而我却生活在圣地亚哥。看来唯一的解决办法只能是来一次纽约之行。

 

纽约,我来了!

 

在纽约很快见到了Kemeny博士。我需要做一点说服工作,因为这些疗法通常不用于像我这样的肿瘤已经大面积转移的病人。

 

然而需要知道的是,我的情况有一点奇特。除肝脏之外,我身体其他部位上的肿瘤进展的速度十分缓慢。五年来的跟踪以及CT扫描也证实了这一点。这些肿瘤似乎并不急于杀死我。

 

然而,现在我肝脏的肿瘤似乎是个例外。

 

如果能对肝脏的肿瘤进行针对性的强有力的治疗,或许会给我整个的病情带来一个大的转机。如果肝脏的肿瘤得到很好的控制,我或许可以得到机会,重启我的个人免疫治疗临床试验,最终或许也可以挽救我的生命!至少在理论上是这样的。

 

Kemeny博士对我的诊疗进行得很棒。正如我所闻,她聪明并且医术高超。我很高兴不虚此行。

 

在她的建议下,把我目前的化疗将改成HAI泵疗法的方式进行。化疗药物FOLFIRI(伊立替康,氟尿嘧啶和亚叶酸钙)以及Maraviroc(马拉韦罗)会继续,而Avastin(贝伐单抗)则将被换成了Erbitux(西妥昔单抗)。因为如果服用Avastin(贝伐单抗),六个星期之内不能做手术。

 

在过了6个星期的贝伐单抗冲洗期之后,我们再做一个肝脏CT扫描,看看是否还需要手术植入HAI泵。

 

我对这样的计划安排一如既往地充满了乐观。这个计划既积极主动,又十分合理。我希望HAI泵这样的治疗安排最终能使我肝脏的肿瘤得到控制,而不是给我另一个意外,一个致命的意外。而最终也会再给我一个参与免疫治疗的机会。

 

参加查理·罗斯访谈秀

 

好了,啰嗦了这么多你一定很想知道,我这次为诊疗而做的纽约之行,怎么会有机会参加了一场电视访谈?而且长达一个小时!

 

在纽约的第一个晚上,我收到了一个令我激动不已的电子邮件。询问我能否利用人在纽约的机会参加查理·罗斯访谈秀(Charlie Rose Show)?!


译者注:有别于一般以娱乐为出发点的脱口秀访问,查理·罗斯主持的这个节目专攻较严肃及专业的访谈。观众能从中吸收到非常精湛的知识和启发。查理·罗斯作为著名的主持人和记者,与美国众多思想家、政治家、运动员、娱乐专业人士、商业领导者、科学家和其他具有影响力的人物进行一对一的采访和圆桌讨论。

 

我惊讶得连下巴都掉了!

 

我非常喜欢查理·罗斯访谈秀!各个领域的专家针对不同的专题进行富有深度和智慧的讨论。对我而言这也是一个千载难逢的机会,来讨论那些对我生死攸关的议题:让我同时从一个科学家和癌症患者的角度来讨论目前肿瘤研究的突破性进展;以及我自己的那些癌症宣传项目,比如这个博客和“COLONTOWN CLINIC”项目。要知道这个访谈是面向全美国的观众。

 

紧张和激动交织在一起,让我几乎在颤抖。但我还是很快回复说“好!”

 

录制这样一个节目,对我这样一个癌症宣传者而言是梦想成真!

 

录制要开始时,我真的十分紧张。但那天的代班女主持人凯蒂·库瑞克却可以经验丰富地让我和其他三个嘉宾放松。当我们开始落座时,紧张已经烟消云散。


译者注:Katie Couric,美国史上第一位独自播报晚间新闻的女主播,全美最著名的电视主持人之一。由于她的丈夫在42岁时死于结直肠癌,Couric后来成为了预防结直肠癌的代言人。

 

访谈是以圆桌讨论的形式进行的,镜头跟随着每个嘉宾的发言转动着。和其他三个很棒的嘉宾一起讨论着当前癌症的研究、治疗的进展,以及相对应的在临床上的应用。

 

这也是一次议题广泛的讨论,里面有我自身的故事,我自己作为患者兼宣传者的努力,早期结肠癌的诊断,临床试验,以及免疫治疗的进展所带来的希望。我想读过我博客的读者对这些议题所涉及的内容都不会陌生。这些毕竟是我作为患者的希望,作为科学家的热情和努力,作为癌症宣传者的目标。

 

重要的事说三遍:能参加这次访谈,是我的梦想成真!

 

其他三位嘉宾的讨论也是非常的棒。深入而且充满智慧的讨论,让一个小时飞快得如同十五分钟一样。

 

我更要给我们的主持人Katie Couric大大地点赞。无论是场上还是场下,她都对癌症研究以及结直肠癌的宣传都表现出无比的热情。她也无比的聪慧,对癌症的方方面面都显示出比常人更深的理解!



访谈秀之后的故事

 

在录制完访谈秀返回酒店的途中,我对刚刚发生的事情仍完全不敢相信。

 

三年前,我是一个内向而简单的科学家。今晚,我面对全美国的观众,一起讨论了那些让我充满热情,而且也生死相关的话题。为此,我也似乎尽了自己的洪荒之力,身体上、情感上都筋疲力尽。

 

为了在访谈时保持头脑清醒,我刻意在下午没有吃止痛药。巨大的疼痛之后袭来,此时已让我泪流满面。

 

幸好我是走在纽约的街道上,这个城市的人和事无奇不有。所以根本也没有人在意我这个衣冠楚楚的中年人泪流满面地、慢慢地走过了几个街区,最后钻进了入住的酒店。

 

回到房间,我爬上床,飞快地吞下了止痛药。访谈就在当天晚上播出,我把这一消息迅速发到了我所有的社交媒体上。然后我在酒店的房间里给自己叫了一份牛排外加一份土豆泥,准备从酒店的电视里看自己的节目。看着看着我又禁不住泪流满面,这次显然不是由于疼痛,而是因为激动。

 

这就是为什么我的纽约之行,成就了我的一次Charlie Rose电视访谈秀。本来我只是想做一次医疗上的救命之行,而最终却收获了如此之多!



生活是如此美丽!

 

向生命致敬!


Tom


想看Tom访谈节目的视频

请直接点击文章左下角“阅读原文”。



健康君编辑 | miffyyz
参考文献
1.  https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/02/15/in-case-of-emergency-break-glass/
2.  https://en.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI
3.  https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/11/20/a-potential-mss-crc-immunotherapy-from-an-aids-drug-start-the-ccr5-receptor-antagonist-maraviroc/
4.  https://en.wikipedia.org/wiki/Carcinoembryonic_antigen
5.  https://www.mskcc.org/videos/treating-liver-metastases-hepatic-arterial-infusion-therapy
6.  https://en.wikipedia.org/wiki/Floxuridine
7.  https://www.mskcc.org/
8.  https://en.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab
9.  https://en.wikipedia.org/wiki/Cetuximab
10.https://charlierose.com/
11.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/12/04/interview-with-nbc-nightly-news-the-colontown-clinic/
12.https://charlierose.com/videos/30195?autoplay=true
封面和文内图片来自网络。
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